朝が大変！医療的ケア児の家族を支えるサービス選び

正解は 2 です

問題文：次の文を読み問いに答えよ。 Aちゃん（6歳、男児）は父親（50歳、会社員）、母親（48歳）、姉（11歳）と4人で暮らしている。Duchenne＜デュシェンヌ＞型筋ジストロフィー（Duchenne muscular dystrophy）で身体障害者手帳（肢体不自由1級）が交付されている。喀痰吸引、胃瘻による経管栄養が必要で、訪問看護を週に2回利用している。まばたきの回数で｢はい｣と｢いいえ｣の意思表示はできるが、視線や上肢の動きには誤動作もあり、構音障害もあるため家族以外では意思の判断が難しい。また、手指での細かい操作はできない。Aちゃんは次年度から姉と同じ小学校の特別支援学級に通い、通常の学級の児童と交流の予定がある。 この設問は、＜前問＞の続きの設問となります。 Aちゃんが小学校に入学して6か月が経過した。小学校への送迎は母親が行っており、学内での喀痰吸引や経管栄養の注入は小学校に配置されている看護師が行っている。Aちゃんは体調も安定しており、小学校での生活にも慣れてきた。Aちゃんの母親は｢夫は朝早く出勤し、長女もまだ小さく、Aを小学校に連れて行くまで忙しくて大変です｣と訪問看護師に話した。訪問看護師は保健所の保健師に相談し、Aちゃん宅で家族も含めてAちゃんが利用できる支援サービスを検討することにした。 Aちゃんと家族に利用を勧める支援サービスで適切なのはどれか。

解説：正解は 2 の重度訪問介護です。母親の困りごとは「朝の登校までの時間帯が忙しく大変」という朝の介護負担です。重度訪問介護は障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスで、重度の肢体不自由・知的・精神障害があり常時介護を要する者を対象に、ヘルパーが自宅を訪問して身体介護、家事援助、見守り、外出時の移動支援などを総合的・長時間にわたって提供できます。朝の時間帯に導入すればAちゃんの整容・経管栄養・移動準備などを支援し母親の負担を直接軽減できるため、最も適切なサービスです。

選択肢考察

1. × 1.  児童発達支援

   障害のある未就学児を対象とする通所支援サービス。小学校に通学中のAちゃんは対象外。

2. ○ 2.  重度訪問介護

   重度の肢体不自由者などに対し自宅でヘルパーが長時間の身体介護・家事援助・移動支援を行うサービス。朝の送り出し時間帯に利用することで母親の負担を軽減できる。

3. × 3.  放課後等デイサービス

   就学児童を対象に放課後・長期休暇中の居場所・発達支援を提供するサービス。朝の送り出しの困難を直接解決するものではない。

4. × 4.  短期入所＜ショートステイ＞

   家族の介護負担が一時的に困難になったときに施設入所を受けられるレスパイトサービス。日常の朝の支援には不向き。

障害児・者の福祉サービスは障害者総合支援法と児童福祉法で体系化されている。児童福祉法では児童発達支援（未就学児）・放課後等デイサービス（就学児）・保育所等訪問支援など、障害者総合支援法では居宅介護（ホームヘルプ）・重度訪問介護・同行援護・行動援護・短期入所・生活介護などがある。重度訪問介護の対象は障害支援区分4以上かつ二肢以上に麻痺または常時介護を要する者など。2018年からは重度障害児への拡大も進み、通学・通勤時の支援も段階的に認められている。医療的ケア児については2021年の医療的ケア児支援法により学校・保育所での受け入れ体制も整備されている。